Жить позитивно: История успеха Элины Кругловой из Узбекистана

“Лечение в Узбекистане появилось только в 2006
Когда я родилась, его просто не было”

С Элей Кругловой из Узбекистана мы познакомились на тренинге в Казахстане в 2023 году. Хрупкая девушка с кудряшками в первый же день во время знакомства выдала: “Меня зовут Эля и я с рождения живу с ВИЧ”. Сначала все опешили, а потом опешили еще раз, когда выяснилось, что Эля выросла в детдоме, куда ее отдала мать. 

Сегодня Эля, а точнее Элина Круглова — студентка Ташкентского государственного аграрного университета, староста, отличница и просто красавица. Она ведет популярную страницу в инстаграме, проводит группы взаимопомощи для подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ и мечтает построить собственную семью. А том, как у нее все это получается и почему ВИЧ не стал всему этому помехой, Эля рассказала Елене Держанской в интервью для VirusOFF.

Эля, привет!

Привет!

Мне тут птичка нашептала на ушко, что ты тоже летишь в Мюнхен на Международную Конференцию по СПИДу AIDS 2024? Правда?

Да, мне дали стипендию. Но сейчас я жду визу* и все зависит от одной печати. Документы я сдала 28 июня и пока тишина.

Чего ты ожидаешь от конференции, если все сложится?

Конечно же, хочу познакомиться с новыми людьми, себя показать, а дальше уже как пойдет. 

Готова рассказывать свою историю? Не боишься?

Если честно — уже нет. Я недавно ходила на передачу, в прямом эфире там рассказывала о себе. Все прошло хорошо.

А тебя узнают на улице после таких передач?

Да, могут конечно. Иногда подходят и говорят: “Ой, а я вас где-то видела”. Мне приятно.

В этот раз слоган конференции “Put People First”. Как ты считаешь, почему в борьбе с эпидемией именно люди должны на первом месте?

Потому что все, что делается, делается именно для людей. Ну вот смотрите: у нас в Узбекистане до сих пор некоторые люди не знают разницу между ВИЧ и СПИДом. Это же ужасно. И, к сожалению, одними передачами проблему не решишь. Пока человек сам не поменяет отношение к проблеме, пока у него самого в голове не разложится все по полочкам, очень сложно что-то сделать.

А для этого людям все время надо рассказывать, напоминать, придумывать новые подходы, новые методы. Тренинги раз в год на первое декабря не помогают, – нужны более серьезные действия. Во время передачи, о которой я упоминала, один из участников сказал, что люди, живущие с ВИЧ должны жить отдельно от всех остальных. Но зачем? Откуда у него такое средневековое представление?

Тебе обидно, когда ты слышишь или читаешь такое?

Мне все равно, честное слово. У меня уже выработался иммунитет на подобное. Но есть другие люди, моложе меня, есть дети, есть подростки, и для кого-то это может быть очень обидно.

Пока мы с тобой договаривались об интервью, ты рассказывала, что устроилась на работу в СПИД центр*. Чем ты там занимаешься?

(Центр профилактики спида «Республиканский центр по борьбе со СПИДом»- прим.ред)

Я работаю по профессии бухгалтером. В декабре прошлого года мне предложили работу, и я согласилась. До обеда я учусь в университете, а потом иду на работу. Если честно,, какое-то время назад я мечтала работать бухгалтером, но вот мечта сбылась, а я пока не до конца осознала, нравится мне это или нет. Время покажет.

Ты ведь еще успеваешь проводить группы поддержки для ВИЧ-положительных ребят из детских домов. Так?

Да, конечно. Правда сейчас летом ребята уехали в лагерь, но с сентября мы возобновим эти встречи. Обычно мы приезжаем в пятницу, некоторые даже на уроки не идут, потому что ждут нас. 

Это ведь все на волонтерской основе?

Конечно. Я провожу группы взаимопомощи для подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ в двух местах — в детдоме и в отделении ВИЧ-инфекции клиники НИИ Вирусологии, в Ташкенте. Последняя группа появилась в 2011 году, с тех пор ее курирует Камила Фатыхова (социальный психолог, координатор Центра дневного пребывания для детей и семей, затронутых ВИЧ, Ташкент — прим.ред.).

У нас бывают разные случаи — бывают трудные подростки, которые отказываются пить лекарства. Их могут направить к нам на группы или на индивидуальную консультацию, мы с ними говорим, объясняем, пытаемся сделать так, чтобы человек сам осознал почему важно пить терапию.

У тебя в свое время была такая возможность — прийти на группы взаимоподдержки?

Как таковых групп у нас не было, но я помню когда мне было 8-9 лет, к нам приходили психологи и социальные работники и забирали погулять. Это было так здорово! Я ведь жила в нескольких детдомах, и везде было разное отношение. В моем первом детдоме нам могли не давать терапию, там с нами плохо обращались. 

Сейчас этого детдома уже и нет, его расформировали. И наверное это хорошо. В моем последнем детдоме, – нас перевели туда в 2019 году, – нас было всего двое подростков, живущих с ВИЧ: я и еще один мальчик. Отношение к нам было очень хорошее! Врачи нас оберегали, заботились о нас.

Ты помнишь, кто тебе рассказал о том, что у тебя ВИЧ?

Если честно нет. Я как будто всегда это знала, с малых лет. Вообще в детском доме все про всех все знают, информация очень быстро распространяется. Все вокруг знали о моем статусе. Уже не помню, кто мне однажды сказал: “Вот тебе 12 лет исполнится и ты умрешь”. И вот мне исполняется 12 и я жива, и это было такое счастье!

Знаешь, многие психологи говорят что детям, которые выпускаются из детдомов, очень сложно адаптироваться. Это так?

Частично да. У меня был случай, когда мне надо было перейти дорогу, а я стою и не могу, потому что боюсь. Да, иногда мы могли выходить в магазин что-то купить, но покинуть детдом ты можешь только вместе с группой. То есть ты все время под надзором воспитателей, ты не можешь решать и поступать так, как хочется. Государство за тебя в ответе, поэтом государство решает что ты будешь делать, куда ходить, что есть на завтрак.

Когда ты окончила школу и выпустилась, сложно было привыкнуть к новой самостоятельной жизни?

Нет. Я сразу же нашла работу, попыталась поступить в университет, не получилось. И я снова пошла работать. И моя работа меня многому научила, в первую очередь, общению с людьми. Этого мне не хватало в детдоме. Сейчас я студентка Ташкентского государственного аграрного университета, – все-таки у меня получилось.

Эля, ты мало об этом говоришь, но я все-таки спрошу, если позволишь. Ты знаешь что стало с твоими родителями?

Да, немного. Когда мне было 18 лет, я помню, что подошла к социальному работнику и сказала, что хочу найти родителей. Помню, что в детстве кто-то мне говорил, что мама жива, и что она у меня есть. Если честно я не до конца верила в это. Так вот, когда я поговорила с социальным работником детского дома, она мне разрешила почитать личное дело, а там оказался домашний адрес моей мамы. 

И недалеко от этого адреса проживала Камила Фатыхова, психолог, которая мне очень помогала. Она первая поехала туда, постучалась в дом. Но мамы не было, были соседи и соседи были в шоке, что я существую. Оказывается там в доме много лет жила моя мама, бабушка и брат. Вот так выяснилось что у меня еще и брат есть, на два года меня старше. Но мамы сейчас нет в живых, она умерла в 2015 году, до того как я ее разыскала.

Ты общаешься с братом?

Редко. У него своя семья, дочка маленькая. Мы общаемся по видеосвязи. 

А что с твоим отцом?

Он жив. И даже знает про меня, видел меня по телевизору, но общаться не хочет.

Ты так спокойно об этом говоришь, ты уже проработала это?

Наверное, жизнь продолжается, теперь я могу построить свою семью. И конечно же я хочу быть мамой, когда-нибудь, когда придет мое время и когда я встречу вторую половинку.

Эля, давай вернемся к ситуации с ВИЧ в твоем регионе, я имею в виду Узбекистан. Сейчас ситуация в этом плане лучше, чем, к примеру десять лет назад?

Конечно, лечение в Узбекистане появилось только в 2006 году. Когда я родилась его просто не было, это был 2000 год. Сейчас лечение доступно, его закупает государство, было бы желание (По данным ПРООН, по состоянию на 1 января 2024 года в стране насчитывается 48 658 человек, живущих с ВИЧ, из них 41 090 (или 84,4%) получают лечение — прим.ред.). 

Но когда я была маленькой никакой АРВ-терапии не было. Людей тогда лечили обычными капельницами. Более того, сейчас у нас очень низкий уровень передачи ВИЧ от матери к ребенку, но государство и структуры ООН поставили цель его снизить до нуля и, по-моему, это прекрасная цель. 

Если бы ты стала президентом ну или на худой конец министром здравоохранения, что бы ты предприняла, чтобы остановить эпидемию?

Ох, даже не знаю с чего начать. Во-первых, я бы протестировала уровень знаний всех врачей. Пускай они все заново проходят тесты на уровень квалификации. Три ошибки — и увольнение. Дальше, нужно каким-то образом бороться с алкоголизмом. К сожалению, люди творят невероятные вещи, когда переходят грань. Из-за этого случается много чего плохого.

И последнее — я бы сделала так, чтоб уже со школьной скамьи детям рассказывали о том, что такое ВИЧ, как передается вирус, почему люди с ВИЧ не заразны для окружающих. И чтобы информировали не только учеников, но и их родителей. У нас есть случаи, когда двадцатилетние пациенты не знают, что у них ВИЧ. Родители просто очень бояться им рассказывать. Но это неправильно, ребенок имеет право знать свой статус.

Прекрасный план! Надеюсь, все сбудется!

P.S. На момент выхода этого интервью Элина еще не получила визу для поездки в Германию.
UPD: Элина получила визу сегодня, 18 июля.

Текст: Елена Держанская

Фото: Руслан Шолкан, личный архив героини