“Світ просто спостерігав за розгортанням трагедії”: Інтерв’ю з Женею Маїлян з Вірменії

“Наприкінці грудня ми зрозуміли, що блокада Лачинського коридору може затягнутися. Тоді люди стали нам писати, що ліки закінчуються”

Голова громадської організації “Реальний світ. Реальні люди” Женя Маїлян – одна з учасниць Міжнародної Конференції зі СНІДу AIDS 2024. Вже за кілька днів вона разом із колегами представлятиме Вірменію на одному з наймасштабніших заходів у сфері ВІЛ/СНІДу у Східній Європі та Центральній Азії. Зазвичай на конференціях заведено говорити про досягнення країн. Ми ж вирішили поговорити з Женею про трагедію, якою мало хто захоче хвалитися зі сцени перед серйозною публікою. 

У грудні 2022 року дорога, що з’єднує Нагірний Карабах (далі за текстом Арцах) з Вірменією, була закрита для всіх цивільних та комерційних транспортних засобів після того, як її заблокували десятки азербайджанців. За даними міжнародних ЗМІ, приблизно 120 000 людей залишилися відрізаними від світу, без їжі, ліків і доступу до медицини. У вересні 2023 року блокада завершилася «антитеротичною операцією» Азербайджану, яку багато експертів назвали «чисткою етичних вірмен».

Про те, як позначилася блокада на людях, які живуть із ВІЛ та тим, хто їм допомагав увесь цей час, — Женя Маїлян розповіла в інтерв’ю VirusOFF.

Женя, блокада Лачинського коридору тривала майже 10 довгих місяців, з 12 грудня 2022 року до 24 вересня 2023 року. Якими були всі ці місяці для вас як для вірменки та для вас, як для голови організації “Реальний світ. Реальні люди?

Коли почалася блокада, ми були впевнені, що це триватиме недовго. Спершу 10 днів, потім 15 днів, потім місяць. Тобто ніхто не очікував, що це триватиме майже 10 місяців. І звичайно ж, мені, як громадянці Вірменії було дуже важко. Коли ми в офісі з колегами обідали, ми завжди за столом говорили: “Ми їмо, а хтось зараз голодує”. І так було у всьому. 

Було дуже складно усвідомлювати, що ось зараз ти обідаєш, потім на машині поїдеш у магазин за продуктами, а ввечері підеш у кафе. А хтось повністю відрізаний від цивілізації. Коли розпочалася блокада, серед наших бенефіціарів було близько 100 осіб, які на той момент мешкали в Арцаху. Ми надавали їм абсолютно ті ж послуги, що й усім іншим. І так само відправляли регулярно терапію тим, кому вона була потрібна. 

Під час блокади ми регулярно дзвонили кожному, питали, яка там ситуація. Наприкінці грудня ми зрозуміли, що блокада може затягнутися, і деякі люди стали нам писати, що ліки закінчуються. Ось тоді ми розпочали переговори з Міністерством охорони здоров’я Вірменії. Я особисто писала листи до чиновників. Мені, звичайно, відповіли й перенаправили в “Червоний Хрест”. У результаті після тривалих переговорів і збору купи паперів нам вдалося зібрати необхідні ліки, а також іншу допомогу (дитячу суміш, наприклад, ліки тощо) і відправили все це в Арцах. Але всі ці десять місяців ми були на зв’язку. Ми також надавали консультації онлайн, коли це було можливо.

Що сталося, коли коридор відкрили?

Коли відкрили Лачинський коридор, люди почали бігти звідти. Уявіть, вони мешкали 10 місяців без їжі, без ліків, без елементарної питної води. Ми відразу почали обдзвонювати всіх наших бенефіціарів, щоб зрозуміти що з ними. Протягом тижня ми вийшли на зв’язок із 67 людьми зі ста. Ще через два тижні їх кількість зросла до 80. 

На жаль, серед цих ста людей кілька людей померло, одна смерть була викликана СНІДом, кілька людей загинуло під час вибуху складу з паливом. Деякі бігли до Росії. Буквально протягом двох тижнів ми організували допомогу всім біженцям, хто її потребував. 

Комусь потрібне було лікування, комусь треба було записатися до лікаря, були й ті, хто потребував простих речей – одяг, взуття, ми постаралися допомогти всім. Завдяки ініціативі міжнародних донорів, нам вдалося запровадити кілька проєктів для постраждалих внаслідок блокади, і ми дуже вдячні тим, хто відгукнувся на наш заклик.

Чи було офіційно підтверджено, що саме блокада та відсутність доступу до ліків призвели до смерті одного з ваших бенефіціарів від СНІДу?

Я думаю що ні. Точно ні. Ми знали цю людину, у неї був дуже поганий стан здоров’я, у нього, на жаль, не було близьких – він був один. І, звичайно ж, він ніяк не міг собі допомогти сам. Крім смерті, нам відомо про мінімум два випадки зараження ВІЛ від матері до дитини саме під час блокади.

Вам важливо, щоб люди знали про те, що відбувалося в Арцаху під час блокади?

Звичайно. Тому що неважливо, де це відбувається – у Вірменії чи іншій країні. Це відбувається насамперед із людьми. Люди вмирають просто тому, що чиновники не можуть домовитися. Це питання не про волю людей, а про волю тиранів.

Як ви підтримували зв’язок із бенефіціарами?

Через телефон. Це було складно, тому що періодично не було телефонного зв’язку чи інтернету. Тому першим нашим питанням було: “Вам безпечно зараз говорити?”. Ми й під час війни відправляли ліки. Це було цілковите геройство, але нам удалося.

На превеликий жаль у нас були випадки, коли ті, кому ми відправляли ліки, все одно їх не пили. Просто тому, що вони не вірили, що виживуть. Так вони пояснювали причину. Це найжахливіше, коли ти маєш ліки, але немає надії на порятунок.

Чи не здається вам, що міжнародна спільнота надто пізно відреагувала на цю трагедію? Адже можна було краще?

Ми мали дуже багато питань до того, як у світі висвітлювали цю трагедію. В Арцаху люди голодували, замерзали та в буквальному значенні помирали, а світ просто спостерігав за цією трагедією. Я висловлю свою особисту думку: до цієї трагедії я вірила в те, що у світі є справедливість. Але зараз уже сумніваюся у цьому. Насправді ми дуже самотні й нам самим доводиться вирішувати свої проблеми. І найстрашніше, я не знаю як змінити це.

Які настрої зараз у Вірменії? Як позначилася ця блокада на роботі організації?

Звичайно ж, ситуація складна. Люди дуже хочуть повернутися додому в Арцах, але вони не хочуть повертатися до того Арцаха, яким він став зараз. Там небезпечно, і це головне. Я майже не читаю новинні сайти та групи у соціальних мережах. Якоїсь миті я зрозуміла, що не справляюся. 

Нині у нас постконфліктний період у країні. Люди не розуміють, що буде завтра, як ми житимемо, чи буде війна знову, та чи буде мир. Я особисто намагаюся жити сьогоднішнім днем, робити, що я можу і сильно не загадувати. З командою ми також домовилися працювати й робити те, що залежить від нас. От і все. Нам вистачає роботи, повірте.

Ви поїдете на Міжнародну Конференцію зі СНІДу AIDS 2024 вже за кілька днів. Ви собі вирішили навіщо ви туди їсте? Який результат ви бажаєте привезти?

У меня будет несколько небольших презентаций о насилии в отношении женщин во время военных конфликтов, так как я еду в должности страновой представительницы Евразийской Женской Сети по СПИДу. Но если честно я ничего не жду от этой конференции.

У мене буде кілька невеликих презентацій про насильство щодо жінок під час військових конфліктів, тому що я їду на посади країнової представниці Євразійської жіночої мережі зі СНІДу. Але якщо чесно, я нічого не чекаю від цієї конференції. 

Тому що буквально кілька днів тому одній із наших консультанток, яка 12 років допомагає людям, які живуть із ВІЛ, відмовили в операції просто через її позитивний статус. Скажіть, навіщо нам потрібні ці конференції та подібні зустрічі, коли у нас відбуваються такі речі? Де справедливість? Коли я дізналася про цю ситуацію, я розлютилася, майже цілий день я сиділа на телефоні й намагалася хоч якось вирішити ситуацію. Уявляєте лікар їй прямо в обличчя сказав: “Я лікар і тільки я вибираю – кого лікувати, а кого ні”.

Що ви з усім цим робитимете?

Ми вже зробили посаду в соціальних мережах, ми вже відправили багато офіційних листів, зокрема до комісії з медичної етики. Я не впевнена, що щось зміниться, що ми маємо спробувати. Тому, повертаючись до вашого питання про конференцію – я сподіваюся, що щось зміниться після неї. Я б хотіла, щоб вона не пройшла даремно.

Знаєте, я пам’ятаю свою першу конференцію у Відні 2010 року, я була така натхненна! Але на жаль, з роками цей ентузіазм минає. Хочеться більше конкретних дій та рішень. І змін.

Текст: Олена Держанська

Фото: Особистий архів героїні

Від імені регіональної платформи VirusOFF ми хотіли б висловити глибоке занепокоєння ситуацією, описаною Женею Маїлян. 

Люди, які живуть з ВІЛ мають право на рівне та поважне ставлення з боку медичного персоналу, з якою б проблемою вони не звернулися і в якій би країні не знаходилися. 

Ми сподіваємося, що Міністерство охорони здоров’я Вірменії та Комісія з медичної етики звернуть увагу на цей випадок і вдадуться до всіх необхідних дій, щоб його дозволити. Тому що людське життя – це найвище благо та цінність. І ніхто не має права розпоряджатися нею, крім самої людини.