Жити позитивно: Історія успіху Еліни Круглової з Узбекистану 

“Лікування в Узбекистані з’явилося лише у 2006.
Коли я народилася, його просто не було”

З Елею Кругловою з Узбекистану ми познайомилися на тренінгу в Казахстані у 2023 році. Тендітна дівчина з кучерями в перший же день під час знайомства видала: “Мене звуть Еля і я з народження живу з ВІЛ”. Спочатку все здивувалися, а потім здивувалися ще раз, коли з’ясувалося, що Еля виросла в дитбудинку, куди її віддала мати. 

Сьогодні Еля, а точніше Еліна Круглова – студентка Ташкентського державного аграрного університету, староста, відмінниця та просто красуня. Вона веде популярну сторінку в інстаграмі, проводить групи взаємодопомоги для підлітків та молодих людей, які живуть із ВІЛ та мріє побудувати власну родину. А про те, як у неї все це виходить і чому ВІЛ не став усьому цьому на заваді, Еля розповіла Олені Держанській в інтерв’ю для VirusOFF.

Елю, привіт!

Вітання!

Мені тут пташка наспівала на вушко, що ти теж летиш до Мюнхена на Міжнародну Конференцію зі СНІДу AIDS 2024? Правда?

Так, мені дали стипендію. Але зараз я чекаю на візу* і все залежить від однієї печатки. Документи я здала 28 червня і поки що тиша.

Чого ти очікуєш від конференції, якщо все вдасться?

Звичайно ж, хочу познайомитися з новими людьми, показати себе, а далі вже як піде.

Чи готова розповідати свою історію? Не боїшся?

Якщо чесно – вже ні. Я нещодавно ходила на передачу, у прямому ефірі там розповідала про себе. Усе пройшло гаразд.

А тебе впізнають на вулиці після таких передач?

Так, можуть звісно. Іноді підходять і кажуть: “Ой, а я вас десь бачила”. Мені приємно.

Цього разу слоган конференції “Put People First”. Як ти вважаєш, чому у боротьбі з епідемією саме люди винні на першому місці?

Бо все, що робиться, робиться саме для людей. Ну от дивіться: у нас в Узбекистані досі деякі люди не знають різниці між ВІЛ та СНІДом. Це жахливо. І, на жаль, одними передачами проблему не вирішиш. Поки людина сама не змінить ставлення до проблеми, поки в неї самої в голові не розкладеться все по поличках, дуже складно щось зробити. 

А для цього людям постійно треба розповідати, нагадувати, вигадувати нові підходи, нові методи. Тренінги щорічно першого грудня не допомагають, – потрібні серйозніші дії. Під час передачі, про яку я згадувала, один з учасників сказав, що люди, які живуть із ВІЛ повинні жити окремо від усіх інших. Але навіщо? Звідки в нього така середньовічна уява?

Тобі прикро, коли ти чуєш чи читаєш таке?

Мені байдужісінько насправді. У мене вже виробився імунітет на таке. Але є інші люди, молодші за мене, є діти, є підлітки, й для когось це може бути дуже прикро.

Поки ми з тобою домовлялися про інтерв’ю, ти розповідала, що влаштувалася на роботу в СНІД центр*. Чим ти там займаєшся?

*(Центр профілактики СНІДу «Республіканський центр боротьби зі СНІДом»- прим.ред)

Я працюю за фахом бухгалтером. У грудні минулого року мені запропонували роботу, і я погодилася. До обіду я навчаюсь в університеті, а потім йду на роботу. Якщо чесно, якийсь час тому я мріяла працювати бухгалтером, але ось мрія збулася, а я поки не до кінця усвідомила, подобається мені це чи ні. Час покаже.

Ти ж ще встигаєш проводити групи підтримки для ВІЛ-позитивних хлопців з дитячих будинків. Так?

Так звичайно. Щоправда, зараз влітку хлопці поїхали до табору, але з вересня ми відновимо ці зустрічі. Зазвичай ми приїжджаємо у п’ятницю, деякі навіть на уроки не йдуть, бо чекають на нас.

Це ж все на волонтерській основі?

Звичайно. Я проводжу групи взаємодопомоги для підлітків та молодих людей, які живуть з ВІЛ у двох місцях – у дитбудинку та у відділенні ВІЛ-інфекції клініки НДІ Вірусології, у Ташкенті. Остання група з’явилася 2011 року, з того часу нею опікується  Каміла Фатихова (соціальний психолог, координатор Центру денного перебування для дітей та сімей, яких торкнувся ВІЛ, Ташкент – прим.ред.). 

У нас бувають різні випадки – бувають важкі підлітки, які відмовляються пити ліки. Їх можуть направити до нас на групи або на індивідуальну консультацію, ми з ними говоримо, пояснюємо, намагаємося зробити так, щоб людина сама усвідомила, чому важливо пити терапію.

У тебе свого часу була така можливість прийти на групи взаємопідтримки?

Як таких груп у нас не було, але я пам’ятаю коли мені було 8-9 років, до нас приходили психологи та соціальні працівники та забирали погуляти. Це було так чудово! Адже я жила в кількох дитбудинках, і скрізь було різне ставлення. У моєму першому дитбудинку нам могли не давати терапію, там із нами погано поводилися. 

Нині цього дитбудинку вже й немає, його розформували. І це, напевно, добре. У моєму останньому дитбудинку, – нас перевели туди у 2019 році, – нас було лише двоє підлітків, які живуть із ВІЛ: я та ще один хлопчик. Ставлення до нас було дуже гарне! Лікарі нас оберігали, дбали про нас.

Ти пам’ятаєш, хто тобі розповів про те, що в тебе ВІЛ?

Якщо чесно ні. Я ніби завжди це знала змалку. Взагалі в дитячому будинку все про всіх знають, інформація дуже швидко поширюється. Всі довкола знали про мій статус. Вже не пам’ятаю, хто мені одного разу сказав: “Ось тобі 12 років виповниться і ти помреш”. І тоді мені виповнюється 12 і я жива, і це було таке щастя!

Знаєш, багато психологів говорять, що дітям, які випускаються з дитбудинків, дуже складно адаптуватися. Це так?

Частково так. У мене був випадок, коли мені треба було перейти дорогу, а я стою і не можу, бо боюсь. Так, іноді ми могли виходити в магазин щось купити, але покинути дитбудинок ти можеш тільки разом із групою. Тобто ти весь час під наглядом вихователів, ти не можеш вирішувати й чинити так, як заманеться. Держава за тебе відповідає, тому держава вирішує що ти робитимеш, куди ходити, що є на сніданок.

Коли ти закінчила школу і випустилася, чи важко було звикнути до нового самостійного життя?

Ні. Я одразу ж знайшла роботу, спробувала вступити до університету, не вийшло. І я знову пішла працювати. І моя робота мене багато чого навчила насамперед спілкуванню з людьми. Цього мені не вистачало в дитбудинку. Зараз я студентка Ташкентського державного аграрного університету, – таки у мене вийшло.

Елю, ти мало про це говориш, але я таки спитаю, якщо дозволиш. Ти знаєш, що сталося з твоїми батьками?

Так, небагато. Коли мені було 18 років, я пам’ятаю, що підійшла до соціального працівника та сказала, що хочу знайти батьків. Пам’ятаю, що в дитинстві мені хтось казав, що мама жива, і що вона в мене є. Якщо чесно, я не до кінця вірила в це. Так от, коли я поговорила із соціальним працівником дитячого будинку, вона мені дозволила почитати особисту справу, а там виявилася домашня адреса моєї мами. 

І неподалік цієї адреси проживала Каміла Фатихова, психолог, яка мені дуже допомагала. Вона перша поїхала туди, постукала до хати. Але мами не було, були сусіди та сусіди були шоковані, що я існую. Виявляється там у будинку багато років жила моя мама, бабуся та брат. Ось так з’ясувалося, що в мене ще й брат є, на два роки мене старше. Але мами зараз немає в живих, вона померла 2015 року перш ніж я її розшукала.

Ти спілкуєшся з братом?

Рідко. Має свою сім’ю, доньку маленьку. Ми спілкуємося з відеозв’язку.

А що з твоїм батьком?

Він живий. І навіть знає про мене, бачив мене по телевізору, але не хоче спілкуватися.

Ти так спокійно про це говориш, чи ти вже пропрацювала це?

Напевно, життя продовжується, тепер я можу побудувати свою родину. І звичайно ж я хочу бути мамою, колись, коли прийде мій час і коли я зустріну другу половинку.

Елю, повернімося до ситуації з ВІЛ у твоєму регіоні, я маю на увазі Узбекистан. Зараз ситуація в цьому плані краща, ніж, наприклад, десять років тому?

Звичайно, лікування в Узбекистані з’явилося лише 2006 року. Коли я народилася, його просто не було, це був 2000 рік. Зараз лікування доступне, його закуповує держава, – було б бажання (За даними ПРООН, станом на 1 січня 2024 року в країні налічується 48 658 осіб, які живуть із ВІЛ, з них 41 090 (або 84,4%) отримують лікування – прим. ред.).

Але коли я мала ніякої АРВ-терапії не було. Людей тоді лікували звичайними крапельницями. Щобільше, зараз у нас дуже низький рівень передачі ВІЛ від матері до дитини, але держава та структури ООН поставили за мету її знизити до нуля і, на мою думку, це чудова мета.

Якби ти стала президентом ну або на крайній край міністром охорони здоров’я, що б ти зробила, щоб зупинити епідемію?

Ох, навіть не знаю, з чого почати. По-перше, я протестувала б рівень знань усіх лікарів. Хай би вони всі знову пройшли тести на рівень кваліфікації. Три помилки – і звільнення. Далі треба якимось чином боротися з алкоголізмом. На жаль, люди творять неймовірні речі, коли переходять межу. Через це трапляється багато чого поганого.

І останнє – я б зробила так, щоби вже зі шкільної лави дітям розповідали про те, що таке ВІЛ, як передається вірус, чому люди з ВІЛ не заразні для оточуючих. І щоб інформували не лише учнів, а й їхніх батьків. Ми маємо випадки, коли двадцятирічні пацієнти не знають, що у них ВІЛ. Батьки просто дуже бояться розповідати їм. Але це неправильно, дитина має право знати свій статус.

Чудовий план! Сподіваюся, все здійсниться!

P.S. На момент виходу цього інтерв’ю Еліна ще не отримала візу для поїздки до Німеччини.
UPD: Еліна отримала візу сьогодні, 18 липня.

Текст: Олена Держанська

Фото: Руслан Шолкан, особистий архів героїні